Taart op Wereld Down Syndroom Dag

Vandaag (21 maart 2023) is het Wereld Down Syndroom Dag (WDSD).

De downstichting organiseert lezingen en/of activiteiten. Zowel landelijk als regionaal. En ieder jaar mogen we een foto van Noortje sturen, waar David dan een mooie poster van maakt, die we kunnen verspreiden om het syndroom onder de aandacht te brengen.

David heeft zelf het syndroom van Down (39 jaar) en fotografie is zijn hobby. Ik lees op de besloten D-mama’s pagina op Facebook dat er moeders zijn die taart halen om deze dag te vieren. Het is niet in me opgekomen om deze dag als een feestdag te zien.

Dat er één dag wereldwijd aandacht is voor mensen met het down-syndroom is prima. Een goed initiatief, om het bestaan in de maatschappij van deze groep mensen met hun unieke mogelijkheden te benadrukken, zeker nu de NIPT test voor iedere vrouw gratis beschikbaar wordt.

Maar taart halen? Ben ik dan niet blij dat ik een meisje heb met het downsyndroom? Begrijp me niet verkeerd, ik ben stapelgek op ons meisje. Haar uniciteit en dramatiek maken geen dag saai.

In de voorjaarsvakantie riep ze uit het niets: 'Oh nee!' In het begin schrok ik als ze dat zei, werkelijk denkend dat er iets verschrikkelijks was gebeurd, inmiddels weet ik beter. 'Wat is er Noor?' vraag ik dan ook rustig. 'Ik heb geen juffen meer.' Jammerlijk kijkt ze me aan. 'Tuurlijk wel lieverd, de juffen hebben vakantie, net als jij, volgende week zijn ze er weer.' 'Echt waar?', haar gezicht kijkt vragend en ze kijkt me hoopvol aan. 'Echt waar”' bevestig ik. Ze is gerustgesteld en gaat door met het aankleden van de pop.

Ik zou werkelijk geen dag zonder haar kunnen, maar dat ze Down heeft vind ik niet altijd leuk.

De verminderde weerstand en daardoor het vele ziek zijn, het geduld dat soms nodig is om iets geleerd te krijgen. Haar sterke eigen wil, die het niet altijd eens is met de mijne. Het altijd ‘aan’ staan omdat ze weg kan lopen of niet kan overzien wat de gevolgen zijn van haar acties. Aan de andere kant, de knuffels, stralende lach en haar sprekende ogen die mij dankbaar en liefdevol aankijken, daar smelt ik van. En hoe ze vaak origineel uit de hoek kan komen.

Vorige week vroeg ze: 'Mama, heb jij de tafel gedekt?''Ja lieverd, dat heb ik gedaan', antwoord ik. En terwijl ik me afvraag waarom ze dat nu ineens benoemt, zegt ze gedecideerd: 'Papa, zeg jij dan even dank je wel tegen mama.'

Ze kan ook echt opgaan in haar spel en knuffels lijken voor haar ‘levende wezens’. In ieder geval, ze praat er tegen en geeft dan zelf het antwoord. 'Goedemorgen meneer Beer'; 'Goedemorgen Noortje' hoor ik iedere ochtend als ze beneden komt. Ze kan genieten van kleine dingen. Het mooiste is als mijn man en ik elkaar een kus geven in haar bijzijn. Dat stralende snoetje, prachtig. Is dat anders dan bij een kindje zonder Down?

Noortje is ons enige kind, dus ik kan thuis niet vergelijken. Toch denk ik dat kleine ‘reguliere’ kinderen net zo puur zullen zijn als Noortje.

Waarschijnlijk zal op latere leeftijd die puurheid veel meer bij Down mensen blijven, doordat ze zo dicht bij zichzelf zijn. Zich minder laten ‘vervuilen’ door de maatschappij. De maatschappij van presteren, moeten en aanpassen waarin wij leven.

Noortje is bijna altijd in het moment aanwezig. Natuurlijk is ze weleens boos of verdrietig. Die emotie is dan heel intens, maar daarna voorbij. Liefde, pure liefde, die wij van haar mogen ontvangen, het willen verbinden, dat is wat haar uniek maakt.

Misschien zie ik haar wel niet als een meisje met het downsyndroom, het is gewoon een heerlijk kind, ons kind. Alleen dat is al een taartje waard.

Stichting Downsyndroom

Meer weten over Marion en over haar ervaringen met Noortje?

Informatie over haar boek Slow Down vind je hier. De blogs van Marion lees je hier.