~

Zomaar een ochtend die, net als ons leven, anders loopt

Yolanda is moeder van drie kinderen van 23, 21 en 19 jaar. Floortje is de oudste en heeft het Rett syndroom.

Over het leven van Floortje binnen het gezin, met alle beperkingen, mogelijkheden en gevoelens, schrijft Yolanda regelmatig een blog voor Sophi. Dit keer vertelt ze over zomaar een ochtend die, net als hun leven, anders loopt.

Floortje rett syndroom

Lieve Floortje,

Wakker worden van de wekker betekent dat jij nog slaapt.

Logisch, na deze onrustige nacht kost het mij ook moeite de ogen te openen. Snel spring ik onder de douche en geniet van dit relaxmomentje. Op jouw kamer doe ik een klein lampje aan. Jij ligt nog heerlijk in dromenland, maar de dag gaat beginnen.

Met wat extra gerammel haal ik in de keuken de vaatwasser leeg, dek de tafel en maak jouw medicijnen klaar. Als ik terugkom, zijn je ogen open.

Ik begroet je en door de spijlen van het bedhek antwoord jij met een lieve glimlach.

Ik lach terug en als het bedhek open is, geef ik je een kusje en kroel zachtjes door je krullen. Jouw lach ontroert en verwondert me altijd. Met een lijf dat niet doet wat jij wilt, spieren die zelden ontspannen zijn en epilepsie die altijd op de loer ligt, is het bijzonder dat jij de dag blijmoedig begint.

Geen tijd voor mijmeringen, we moeten door. Via je sonde krijg je medicijnen en water. “Floortje, het is vandaag dinsdag. Na het eten breng ik je naar de dagbesteding en vanmiddag ga je zwemmen met onze PGB-ster.” Je ogen glinsteren, daar heb je zin in.

Tijdens het verschonen en aankleden probeer ik je armen en benen te ontspannen.

Je verkrampte tenen en spitsvoeten geef ik tegendruk voor ik ze in de aangepaste schoenen wurm. Dan draai ik je op het randje van het bed, voetjes op de vloer, mijn armen stevig om je heen. Daar gaan we, in ganzenpas naar de huiskamer. Zingend over Berend Botje, die het beste ritme heeft om te lopen. Met de nodige ondersteuning stap je op de voetenplank en met een soepele swung draai ik je goed in de rolstoel.

Tijd voor ontbijt. Een blik op de klok leert me dat we aardig op schema lopen, het is kwart over acht.

Met de spraakcomputer voor je ogen open jij, net als een jong vogeltje, je mond voor de stukjes brood die ik er met een vorkje in stop.

Nog een slokje drinken, tandenpoetsen, gezicht en handen wassen, tas inpakken, Tobii inspreken en dan we zijn klaar vertrek. Als ik je jas aandoe, ruik ik wat. Sh.., daar gaat de planning.

Deze sh… kan vervangen worden door een vies bed, epilepsie, een slechte nacht, ademproblemen, spugen of andere hindernissen die op de meest onmogelijke momenten de dag in de war gooien. Het staat synoniem voor ons leven waarin jouw syndroom de planning bepaalt.

Lieve Floortje, net als jij probeer ik daar flexibel en blijmoedig mee om te gaan en samen met Berend Botje lopen we weer terug naar je bed.

Yolanda schreef een boek aan Floortje. Het boek ‘Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven’ geeft een liefdevol en openhartig kijkje in het gezin waar Floortje altijd centraal staat.

Het boek kun je hier bestellen. Op de website van Yolanda kun je meer lezen over haar gezin en het Rett syndroom.

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~