~
Terug naar overzicht

De specialist zag het continent, ik als ouder de hele planeet

In 2016 zijn Esther en haar man Ramon ouders geworden van hun zoon Teun. Hij bleek het Feingold Syndroom te hebben en sindsdien staat het leven van Esther in het teken van de zorg voor hem.

In haar blogs vertelt Esther meer over haar ervaringen als ouder van een zorgintensief kind. Deze keer vertelt ze over een 'bijzondere' opmerking die de kindernefroloog maakte.

Esther is moeder van een kind met een beperking

Rustiger vaarwater?!?!

Een aantal maanden terug zat ik met Teun weer op controle in het academische ziekenhuis. Met de kindernefroloog besprak ik Teun zijn bloeddruk en nierwaardes. Het was eigenlijk een heel erg positief gesprek. Want alles zag er gelukkig nog steeds stabiel genoeg uit. Dit blijft voor mij altijd nog spannend, omdat we weten dat dit ooit een keer niet zo zal zijn. Maar goed, voor nu mochten we gewoon op deze voet verder gaan. Hartstikke positief dus!

Maar toen maakte de nefroloog een bijzondere opmerking. Althans, ik vond het opmerkelijk. Ze zei: ‘jullie zitten ook gewoon lekker in wat rustiger vaarwater allemaal’. Het gesprek viel even stil, want het eerste wat ik dacht was: Huh? Rustiger vaarwater?!?! Nog voor ik daar op in kon gaan, ging het gesprek weer verder. We naderden namelijk de afronding. Teun had het sowieso alweer gehad daar. Dus we sloten af en gingen richting huis.

Het voelde voor mij totaal anders

Onderweg naar huis, tijdens de lange autorit, begon mijn hoofd al te malen. Over deze ene opmerking; jullie zitten in rustiger vaarwater. Rustiger vaarwater. Rustiger. Vaarwater. Daar zitten we nu blijkbaar in. In rustiger vaarwater. Het is bij ons rustig. We varen al kabbelend voort. Geen zuchtje wind. Niks te doen, niks te zien. Gewoon rustig. Mijn hoofd ontplofte zowat.

Wat bedoelt die vrouw daar in hemelsnaam mee? We zitten namelijk niet in rustiger vaarwater. Het is gewoon niet zo! Totaal niet waar! Wij zitten helemaal niet in rustiger vaarwater. Ons vaarwater is een grote wilde kolkende oceaan, met elke dag wel een tsunami of een orkaan met windkracht 10! Hoe komt deze arts erbij om zoiets te zeggen?

Als je elke dag stormen trotseert, en iemand zegt dat er geen storm is, maar slechts een zuchtje wind, dan twijfel je sterk aan je zichtvermogen.

Het liet me op een of andere manier niet meer los. Een week lang heb ik erover zitten piekeren. Als eerste vroeg ik mij af wat er met mezelf gebeurde. Waarom raakte deze opmerking mij zo erg? Wat gebeurde er met mij? Wat is er aan de hand? Door het piekeren kwam ik tot de conclusie dat ik het eigenlijk een rotopmerking vond, omdat ik mij er niet door gezien en gehoord voelde. Alles waar wij elke dag voor strijden om Teun zijn gezondheid en welzijn op peil te houden. De puzzel die wij elke dag weer opnieuw moeten leggen als het gaat om dingen kunnen doen vs. energiehuishouding. De dagelijkse strijd en uitdaging als het gaat om prikkels en verwerking daarvan.

Een verschillend perspectief

Toen ik helder had dat het me raakte omdat ik me niet gezien voelde in onze situatie, vroeg ik mij af waarom de arts dan zoiets zou zeggen. En ineens viel het kwartje bij mij. Ach ja natuurlijk! Die arts sprak vanuit háár perspectief! Vanuit háár specialisme als kindernefroloog. Vanuit haar eigen stukje met haar kennis en expertise. Daar kwamen we natuurlijk ook voor! Ik besefte me ineens dat wat ik als een rotopmerking heb ervaren, eigenlijk gewoon goedbedoelde positiviteit was. Maar dat het bij mij niet als zodanig aankwam, omdat we beiden een ander perspectief hebben op de situatie. Ik vond het nog steeds een rotopmerking, maar vanuit het perspectief van haar als arts klopte het wel dat op nefrologisch-gebied alles nog steeds stabiel genoeg was, en dus in ‘rustiger vaarwater’. Dat moest het gewoon zijn, want ik geloof er niks van dat de arts mij bewust een rotgevoel had willen geven. Ineens zag ik het: het was puur een verschil in perspectief.

Als moeder zie ik altijd het complete geheel

Wat dat betreft was dat verschil ook niet zo heel erg gek. Haar zichtvermogen is ook anders dan die van mij. Zij kan alleen maar kijken vanuit haar eigen ‘nefrologie-continent’. Terwijl ik als ouder zijnde Teun als complete ‘planeet’ kan zien, en álle continenten, landschappen, rivieren, gebergten en eilandjes op die planeet tegelijkertijd kan zien. Vanuit een helikopterview. Ik kan Teun nooit gefragmenteerd en als maar één stukje zien. Ik zie altijd het complete geheel.

Op het continent nefrologie is het momenteel inderdaad best rustig. Rustig en stabiel genoeg althans. Het landschap is er niet helemaal goed gevormd. Daardoor is de flora en fauna daar niet perse helemaal gezond. Maar gezien de omstandigheden daar, doen ze het gelukkig nog niet op zijn allerslechtst! Er zijn daar gelukkig nog geen tsunami’s of orkanen. Zijn er in het verleden wel ooit geweest. En de prognose is dat er ooit wel weer een donderwolk komt die alles weer overhoop haalt daar. Maar voorlopig is het gelukkig nog niet zo ver. Dat is wat wij met die controle’s elke keer blijven controleren. Zodat we het hopelijk van te voren een beetje zien aankomen als er extreme weersomstandigheden aan zitten te komen.

Samenwerken is op de hoogte zijn van elkaars continenten

Op het continent van ‘ontwikkeling’ en het landschap van ‘gedrag’ zijn momenteel wel vaak dagelijks stormen en orkanen te bekennen. Die stormen verlopen vaak grillig, accuut en onvoorspelbaar. Het vergt soms het uiterste van ons om het klimaat op dat continent te doorstaan. Dit alles ziet de nefroloog niet zo, want ze zit in haar eigen landschap, op haar eigen continent. Waar het nu nog lekker rustig en zonnig is. Het zou haar opzich wel sieren om af en toe eens verder te kijken. Het siert je als arts als je niet alleen geïnteresseerd bent in je eigen wereldje, maar toch een beetje interesse toont in de totale planeet. Je bent tenslotte ook onderdeel van het geheel. En wellicht dat ze dan kan leren een dergelijke opmerking wat bij te stlelen. Ze had namelijk alleen maar hoeven zeggen dat we 'nefrologisch gezien' in rustiger vaarwater zitten.

Hoe dan ook, het is wel fijn om de dingen te blijven relativeren. Het perspectief van mij als ouder is nou eenmaal anders dan die van de specialist. Maar als we goed met elkaar willen samenwerken, is het wel handig als we een beetje op de hoogte blijven van elkaars wereldnieuws.

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~