Log in of maak een account aan.
Martijn en zijn vrouw zijn de ouders van Merlijn en Madelief. Madelief werd in 2023 geboren met het syndroom van Down en een aangeboren hartafwijking. In zijn blogs vertelt Martijn, vanuit zijn rol als vader, over allerlei dagdagelijkse dingen binnen hun gezin. Deze keer schrijft hij over een ziekenhuisopname waarbij Madelief geïntubeerd moest worden.
Madelief, mijn dochter, ligt voor mij op haar ziekenhuisbedje op de kinder-IC van het Radboud. Ik kijk haar recht in de ogen en ik weet dat dit voorlopig de laatste keer is dat ik dit kan doen. Ze staat namelijk op het punt om geïntubeerd te worden.
Rond het bedje zijn drie verpleegkundigen en twee artsen druk bezig met Madelief. Het is hectisch, het is acuut, het is (ja) levensbedreigend. Dit maakt het voor mij als vader lastig om mijn plek in te nemen. Zo ervaar ik het op dat moment in ieder geval - letterlijk en figuurlijk. Moet ik überhaupt op dit moment wel een plek willen hebben? Het laatste wat ik in ieder geval wil is hier iemand in de weg staan. Dus heb ik de neiging om mezelf klein en onzichtbaar te maken...
Het was begin februari 2024, wanneer ik dit schrijf ruim een jaar geleden. Madelief, geboren met een ernstige hartafwijking, lag al een paar weken in het Radboud en het ging steeds slechter. Ik maakte mij grote zorgen. Die zorgen gingen natuurlijk over haar gezondheid, over haar welbevinden, over of ze het wel ging redden. Maar ook over ‘hoe kan ik er nu voor haar zijn als vader? Welke plek mag ik innemen?’
Dit worden, op het moment dat een kamer vol met zorgprofessionals samen aan het vechten zijn om je dochter in leven te houden, existentiële vragen.
Nu, Madelief is inmiddels anderhalf, is die plek niet meer weg te denken. Madelief regelt het zelf zo in. Wanneer we ’s morgens allemaal wakker zijn en naar beneden gaan ben ik diegene die haar de fles moet geven. Mama kan een poging wagen, Madelief ondergaat dat lijdzaam, maar bij mama wordt er in de ochtend niet gedronken.
Wanneer ik met Merlijn, haar broertje van bijna vier, aan het stoeien ben, dan weet Madelief niet hoe snel ze erop af moet vliegen om mee te doen. Ze kruipt dan bovenop mij (voor zover Merlijn dat toelaat), grijpt met haar handjes naar mijn gezicht en klapt bijna uit elkaar van vreugde en enthousiasme.
We volgen elkaar, Madelief en ik. Of misschien beter gezegd: als het erop aankomt volg ik haar. Ze ‘dwingt’ mij om echt aanwezig te zijn, om present te zijn. Liefdevol en tegelijkertijd compromisloos. Alsof ze zeggen wil: "Papa, maak je niet zo druk man! Dit is het nu, wij zijn hier samen en dat is toch tof! Wacht niet om te leven!
Lieve papa - niet zo tobben. Niet zo bezig zijn met wat je allemaal nog wil. Straks, morgen, volgend jaar. Papa niet zo bezig zijn met dat je een boek wil lezen of nog moet koken!
Ik ben er. Jij bent er. Het is nu. ALLES is nu!"
En, eerlijk is eerlijk, er zijn dagen en momenten dat ik mij hier beter aan over kan geven dan andere dagen. Maar wanneer dit lukt, wanneer ik inadem, in mezelf zak en Madelief echt welkom heet met alles wat ze komt brengen – dan is het altijd magisch. Ze neemt mij mee.
Maar eigenlijk doe ik mijzelf daarmee tekort en ga ik ook voorbij aan mijn eigen aandeel en aan het wilsbesluit dat ik op die verschrikkelijke maar ook gedenkwaardige dag in het ziekenhuis nam.
In al die hectiek, tussen iedereen die voor haar aan het zorgen was moest ik bijna letterlijk vechten voor mijn plek aan haar bed. Tegelijkertijd moest ik vechten tegen de neiging om mijzelf in al dat geweld heel klein te maken. Het voelde alsof ik acteur was bij een toneelstuk en twijfelde of ik goed had onthouden wanneer ik op moest komen.
Op dat moment – ik weet niet meer precies hoe – zei ik tegen mijzelf: "Dit is mijn dochter. Ik ben de vader en het is van grote betekenis wat ik nu doe en wat ze van mij als vader meekrijgt!"
Ik nam mijn plek aan het bed in, keek Madelief in de ogen en zei tegen haar datgene waarvan ik al overtuigd was sinds ik na de geboorte voor het eerst in haar ogen keek:
“𝑳𝒊𝒆𝒗𝒆 𝒅𝒐𝒄𝒉𝒕𝒆𝒓, 𝒍𝒊𝒆𝒗𝒆 𝑴𝒂𝒅𝒆𝒍𝒊𝒆𝒇. 𝑱𝒊𝒋 𝒍𝒐𝒐𝒑𝒕 𝒋𝒆 𝒆𝒊𝒈𝒆𝒏 𝒑𝒂𝒅. 𝑬𝒏 𝒅𝒂𝒕 𝒊𝒔 𝒂𝒍𝒕𝒊𝒋𝒅 𝒈𝒐𝒆𝒅, 𝒃𝒍𝒊𝒋𝒇𝒋𝒆 𝒑𝒂𝒅 𝒍𝒐𝒑𝒆𝒏. 𝑰𝒌 𝒃𝒆𝒏 𝒋𝒆 𝒗𝒂𝒅𝒆𝒓 𝒆𝒏 𝒍𝒐𝒐𝒑 𝒏𝒂𝒂𝒔𝒕 𝒋𝒆.”
We hebben een afspraak, mijn prachtige dochter en ik. Ze loopt haar pad en ik loop naast haar. Ik help haar door af en toe vooruit te kijken op haar pad en door af en toe wat hobbels en kuilen te verwijderen of te ontwijken.
Madelief helpt mij op haar beurt door mij in het hier en nu te houden. Ze helpt mij door ervoor te zorgen dat ik niet alleen aandacht heb voor de kuilen verderop, maar vooral ook voor de prachtige bloemen voor onze voeten.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!