~

Madelief ís normaal en toch denk ik soms: hoe zou het zijn als…

Martijn en zijn vrouw zijn de ouders van Merlijn en Madelief. Madelief werd in 2023 geboren met het syndroom van Down en een aangeboren hartafwijking. In zijn blogs vertelt Martijn, vanuit zijn rol als vader, over allerlei dagdagelijkse dingen binnen hun gezin. Deze keer schrijft hij over Madelief die bijna 3 jaar wordt, over verwachtingen, vergelijken en over de vraag wat ‘normaal’ eigenlijk is.

Fotoliggend Madelief

De tijd vliegt

Madelief wordt in december 3 jaar oud. 3 jaar alweer. De tijd vliegt, zeggen ze dan. Een cliché maar – zoals alle clichés – ook gewoon ontzettend waar.

Madelief ontwikkelt zich. Ze loopt inmiddels heel goed, praat enkele woordjes, begrijpt er veel meer en snapt ook steeds meer van de wereld om haar heen.

Hoe zou het zijn als…

En, er is ook dat andere. Dat gevoel dat ik soms kan hebben. Hoe zou het zijn als…

Ik heb dat gevoel als we buiten spelen met Merlijn en Madelief, en de kinderen van onze buren. Hun jongste kind is nu ruim 1,5 jaar, liep eerder dan Madelief en begint al echt te praten. Haar oudste broer (vriendje van Merlijn) vroeg onlangs aan zijn ouders: ‘Hoe komt het dat mijn zusje al wel praat, en Madelief nog niet. Madelief is toch ouder?’

Ik kan het gevoel ook hebben wanneer ik Merlijn naar school breng. Soms gaat Madelief dan mee, omdat ik haar daarna na de opvang moet brengen. Ook andere jongere broertjes of zusjes worden vaak meegenomen bij het wegbrengen. ‘Dan kunnen ze ook vast een beetje wennen aan de klas waar ze binnenkort (als ze 4 zijn) in gaan komen’, grappen we dan vaak.

‘Hoe zou het zijn als…’, kan ik ook dan denken. Hoe zou het zijn als het vanzelfsprekend zou zijn dat Madelief op haar 4de naar school zou gaan? Alleen, bij Madelief is niets ‘vanzelfsprekend’.

Altijd iets extra’s

In ieder geval: niets dat aansluit bij het ‘normale’. Hiervoor zal er altijd iets extra’s nodig zijn. Extra aandacht, extra nadenken, extra bellen en gesprekken met de gemeente, met de zorg, met de school. Het zal altijd iets extra’s vragen.

De reguliere opvang

Hoe zou het zijn als…

Madelief gaat drie dagen naar een gespecialiseerde opvang. Het is een wat kleinere groep voor kinderen die extra aandacht en ondersteuning nodig hebben. Sinds een paar weken gaat ze een dag per week naar een reguliere opvang. Deze opvang zit naast haar eigen opvang.

We hebben dit voorzichtig opgebouwd: eerst twee uur, toen vier uur en vanaf volgende week de hele dag. Dit alles vroeg overigens veel extra gesprekken, extra bellen en extra nadenken. Ze doet het goed, heeft plezier en vooral hierdoor ook veel aansluiting bij leeftijdsgenootjes.

Het gras bij de buren

Op een ochtend bracht ik haar de reguliere opvang. Terwijl ik hier met Madelief naartoe liep kwam ik een vader tegen die zijn zoon naar de gespecialiseerde opvang bracht. Ik ken deze vader en zijn zoon al een poos, omdat hij en Madelief samen op deze opvang zitten. De jongen is meervoudig complex gehandicapt en zit in een rolstoel.

Zijn vader loopt met zijn zoon in de rolstoel naar de opvang waar Madelief dus tot voor kort drie dagen in de week zat. En ik loop met Madelief naar de reguliere opvang. We groeten elkaar en ik zie de vader ons nakijken.

Zou hij nu ook denken: hoe zou het zijn als… Dat vraag ik mij af. Het zou kunnen en het zou ook een heel normale gedachte zijn.

Voor mij is het in ieder geval een mooie les. Het gras bij de buren. Het is echt niet altijd groener dan het lijkt. En, er zijn ook heel veel buren die wellicht met enige afgunst naar jouw gras kijken.

Max is normaal

De Amerikaanse acteur John C. McGinley heeft een zoon, Max, met het Syndroom van Down. John kreeg tijdens een interview een keer de volgende vraag van een journalist:

‘Heb je ooit gewenst dat je zoon ‘normaal’ is?’

John aarzelde geen moment: ‘Max is normaal. De vraag is dat niet.’ Een prachtig antwoord, waar een zeer wijze les in zit. Ook voor mij als vader van Madelief.

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~