Log in of maak een account aan.
Jeanine en Wilfred zijn ouders van Joas die het Syndroom van Down heeft, Jens, Juup en Jilou. Ze wonen op de Veluwe en zijn een lekker druk, jong en hectisch gezin.
Jeanine blogt regelmatig over haar gezin en het Downsyndroom. Dit keer vertelt ze over hun zoektocht naar het overbrengen van grenzen aan Joas. In het bijzonder de grenzen van lichamelijke aanraking bij anderen.
Joas is ons zonnetje, tien jaar oud, geboren met het syndroom van Down en gezegend met een hart dat overloopt van liefde. Hij deelt die liefde gul: met knuffels, kusjes en een ontwapenende glimlach. Maar niet iedereen die kusjes krijgt, kent hem. En precies dat maakt het soms ingewikkeld.
In deze blog neem ik je mee in onze persoonlijke zoektocht. Hoe leg je een kind als Joas (die puur, spontaan en zonder filter is) uit dat er grenzen zijn aan lichamelijke aanraking? Dat kusjes iets bijzonders zijn, iets wat je niet zomaar weggeeft? We willen hem beschermen, maar ook niet zijn warmte breken. Het is balanceren, zoeken en vooral: blijven liefhebben.
We hebben nooit echt laten testen op welk leeftijdsniveau Joas functioneert. Alhoewel hij natuurlijk al tien jaar is vertoont hij nog heel veel gedrag van een kleuter, misschien af en toe wel een peuter. Als je dan ook nog eens niet goed kan praten is het voor de buitenwereld moeilijk te begrijpen wat je bedoelt. En mede doordat hij moeilijk verbaal communiceert denk ik dat Joas vooral heel veel non-verbaal en fysiek communiceert met zijn omgeving. Maar waar ligt de grens hierin?
Als een kindje van twee of drie jaar over straat loopt en een wildvreemde een knuffel geeft vinden we dit grappig en misschien ook wel schattig. Want ach, zo ontwapenend en zo lief. Wat weet zo’n kind nu van omgangsvormen? Dit leert een kind naarmate het ouder wordt, dat er regels zijn. Maar Joas is tien jaar. En ‘normale’ kinderen van tien jaar geven ook niet zomaar meer knuffels aan mensen. Uiteraard aan papa en mama, opa en oma, maar niet aan de mevrouw die naast je op het terras zit. Maar ja, geestelijk is Joas natuurlijk nog wel een klein kind.
Joas is zeer fysiek ingesteld. Op een goede lieve manier, niet agressief. Laatst waren we een weekend weg en terwijl ik op het terras zat ging hij elke tafel langs om iedereen even een handje te geven en te feliciteren, want er hingen immers slingers (het was feest Koningsdag). Op weg terug naar mijn tafel kwam hij een ouder echtpaar tegen en ik hoorde hem zeggen ‘Eey, opa… eey oma…’ en ze kregen een dikke knuffel. Je zag ze even kijken, maar deden mee. Ik liep er snel heen en zei tegen Joas: "Je kunt niet zomaar iedereen knuffelen". De man en de vrouw zeiden dat het niet uitmaakte, maar toch... Joas liep alweer door en deelde de volgende knuffel alweer uit, gevolgd door een goed bedoeld kusje op de wang. Dus ik er snel weer achteraan. Joas aan de arm gepakt en ik zei tegen hem: "Joas, kusjes zijn voor papa en mama". De vrouw lachte naar me: "Maakt niet uit hoor".
En ja… ik weet dat het voor sommigen niet uitmaakt. Het is immers goed bedoeld, uit liefde en affectie. Want Joas houdt van iedereen. En laten we wel wezen, liever een knuffel of kus dan een klap tegen je hoofd. En als je door middel van gesproken taal niet kunt aangeven dat je iemand aardig of lief vindt, dan is een knuffel of een kusje voor de hand liggend. Maar ik denk dat we toch echt al regels moet maken hiervoor. Dit doen ze ook al op school. Want Joas blijft geen tien jaar. Het is straks een volwassen vent van twintig jaar. Vinden we het dan ook nog schattig?
Voor sommige dingen weet ik dat we Joas anders moeten behandelen of benaderen. Dat sommige dingen net iets moeten buigen voor hem om het passend te maken of begrijpelijk. Maar wij willen hem echt leren dat kusjes voor papa en mama zijn, knuffels ook voor bekenden en een handje voor mensen die we niet kennen.
Hoe we dat aanleren? Herhalen, herhalen, herhalen...
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!