De zorg overdragen is niet makkelijk

Yolanda is moeder van drie kinderen. Floortje (25) is de oudste. Na haar eerste verjaardag blijkt dat de ontwikkeling van Floortje niet meer volgens het boekje verloopt. Twee jaar later wordt duidelijk dat ze het Rett syndroom heeft.

Yolanda schrijft over het leven van haar dochter, hun gezinsleven, de gevoelens en al het moeilijke en mooie waar ze tegen aanloopt.

Lieve Floortje,

De verantwoordelijkheid voor jouw zorg is er altijd. Dat heeft grote impact op ons leven. Jij ‘vraagt’ iedere minuut van de dag, 24/7, jaar in, jaar uit iemand naast jou. Het feit dat je inmiddels volwassen bent, verandert daar helemaal niets aan. Gelukkig zijn er mensen die jouw complexe zorg met ons delen en kunnen overnemen.

Een gevoelig proces

Toch voelt het voor mij iedere keer weer ingewikkeld. Het is en blijft een gevoelig proces om jouw zorg over te dragen. Dat gaat niet vanzelf. Eerste voorwaarde is dat er een match is tussen jou en die ander. Die is er gelukkig vaak snel. Als jij iemand met een grote lach begroet, dan stelt dat ons gerust.

Daarna begint het grote loslaten en dat vereist vertrouwen in die andere partij. En al die partijen zorgen serieus goed, met hart en ziel, met ziel en zaligheid voor jou. Ze zijn lief en betrokken. Daar ligt het niet aan. Maar…

Meer dan alleen het lijstje volgen

Jij kan niet praten, dus iemand moet jou toch goed kunnen lezen. Ziet iedereen wat jij nodig hebt naast de vaste momenten van zorg? Ik kan lappen tekst overdragen, maar wie leest die van A tot Z? Ik kan het aan de één vertellen, maar pakt de volgende collega dat ook op? Werken volgens de lijstjes is één, maar jou aanvoelen en begrijpen is twee. Het komt erop neer dat ik mijn moederlijke instincten en daarbij mijn angsten niet kan uitzetten.

Dankzij het PGB zijn we in staat de zorg voor jou te delen. Sinds jouw kleuterjaren staan er mensen om jou en om ons heen. Dagelijks besef ik me hoeveel geluk wij daarmee hebben, want vanzelfsprekend is het zeker niet.

Het is pure luxe

Blij ben ik met de vaste waarde van de dagbesteding, waar betrokken en deskundige begeleidsters jou alles bieden wat nodig is. Thuis wordt jij liefdevol verzorgd en begeleid door een extra ‘moeder en zussen’. Vaak een paar uur op vaste momenten, soms onverwachts een avondje inspringen en af en toe een paar nachten overnemen. Sinds kort ervaren we de pure luxe van de weekenden die jij gaat logeren.

Het heeft dus echt wel even geduurd, het grote genieten van deze nieuwe vrijheid bleef lang achter het blok in mijn buik steken. Mijn verstand voerde strijd met mijn gevoel. Het knopje moest om en nu pas kan ik zeggen dat het goed is. En nogmaals. Dat heeft niets te maken met de andere partij. Want als het niet goed was, dan zouden we je daar niet achterlaten.

Even zorgeloos

Lieve Floortje, het is fijn om jouw zorg vol vertrouwen te kunnen delen. Want we hebben die momenten zonder jou steeds harder nodig. Even een paar dagen ‘gewoon’ zorgeloos leven. Zonder klok die ons leidt. Geen babyfoon die kraakt en in de nacht laat weten dat jij wakker bent. Spontaan iets buiten de deur doen met je broer of zus. Uitrusten en opladen, zodat we de dagen samen met jou weer aan kunnen en oprecht tegen je zeggen; ‘wat fijn dat je weer thuis bent.’

*Op de foto zie je Floortje samen met haar jongere zus Femke. De foto is gemaakt door Janina Pieterse in opdracht van Vilans.