Mijn zoon heeft autisme en een extreem disharmonisch profiel

De diagnose gaf duidelijkheid

In groep 7 kreeg onze zoon de diagnose Autisme en ADHD. Voor hem was dit heel fijn, omdat hij namelijk toen pas het gevoel kreeg dat hij er mocht zijn. Blijkbaar had hij jarenlang op zijn tenen (letterlijk en figuurlijk) gelopen. Al snel wisten we dat hij naast dat hij heel slim was ook sociaal emotioneel achter lag. Toen bleek dat hij op sociaal emotioneel als een 3-4 jarige functioneerde waren we even geschokt. Het contrast is heel groot.

Voortgezet speciaal onderwijs

Hoewel hij in groep 8 veel hulp kreeg en maar twee ochtenden naar school ging, moest hij toch de CITO toets doen. Hier kwam havo/vwo uit en hij gaf zelf aan dat hij het liefste naar het VSO (voortgezet speciaal onderwijs) zou willen. Wij gaven hem die kans, echter liep hij hier telkens vast op het stuk overbelasting en kwam hij niet goed tot leren. Hij heeft ook een heel lichte vorm van dyslexie. Het lukt hem niet goed om een boek te lezen, zelfs niet als het over onderwerpen gaat die hij leuk vindt.

Na het vastlopen op school is hij maar liefst een half jaar thuis gebleven en dat was heel heftig. Hij was overbelast en wilde niets meer. Hij ging soms naar een dagopvang of weekendopvang, maar de weerstand was zo groot dat we hem soms met schoenen en jas los achter in de auto deden met het kinderslot erop. We hebben toen een crisisplan gemaakt en deze hangt nog steeds in onze huiskamer, in de hoop dat we dit nooit meer door hoeven te maken.

Sociaal emotionele ontwikkeling

Hij is nu redelijk stabiel en heeft het naar zijn zin bij Digibende. Een ontwikkelingsplek waar hij volledig zichzelf kan zijn en waar wordt gewerkt aan haalbare doelen. Echter is het sociaal emotionele stuk steeds zichtbaarder.

Hij vindt vriendschappen moeilijk en maakt vooral vrienden online. Hij heeft moeite met het aankleden en het innemen van zijn medicatie duurt in de ochtend vaak langer dan een uur. We moeten hem met het stuk zelfhygiëne steeds motiveren en zelfs dat is soms te veel gevraagd. Hij praat met zijn knuffel en heeft veel bevestiging en hulp nodig van ons als ouders. Dat geven wij hem dan ook met liefde.

Hij kan ook goed fietsen, echter hebben we met een fietsmaatje van Stichting MEE geprobeerd om hem ook zelfstandig te laten fietsen. Dit is helaas niet gelukt. Het is voor hem heel moeilijk om naast fietsen ook nog te kijken naar de verkeersregels. Dit in combinatie met al het verkeer en de mensen die ook nog aanwezig zijn, vraagt dan gewoon te veel van hem.

Ondanks dat hij zo slim is, weten we niet of we het sociaal emotionele stuk nog wat kunnen vergroten en of hij wel of niet meer ondersteuning nodig zal hebben later. Dat maakt het ook zo lastig. We kunnen ook niet te veel van hem verwachten en kunnen maar in heel kleine stappen per keer kijken of we vooruitgang boeken op het stuk zelfhygiëne en zelfredzaamheid. Als we te veel van hem vragen, dan gaat het mis en is hij snel overbelast.

Het vinden van de juiste hulp is lastig

Ook met extra hulp voor hem lopen we vast. We kunnen geen WLZ aanvragen, maar krijgen vanuit de gemeente ook weinig hulp om hem verder te helpen. Het blijft een uitdaging en ondanks dat we heel veel van hem houden, zouden we hem ook meer gunnen. Daarom blijven we als ouders kijken naar wat wel mogelijk is en blijven we hulp vragen op de gebieden waar hij dit het hardste nodig heeft.

Helaas zijn er weinig kinderen met autisme die zo’n groot disharmonisch profiel hebben. Je hebt wel vaak een verschil, maar zo groot heb ik het niet eerder teruggezien. Ondanks dit grote verschil, blijft het onze kanjer!