De toekomst: Wie zorgt er voor ons?!?!

Vragen over de toekomst

“Wie gaat er later voor jullie zorgen? Want ja, Noor kan dat niet…” Deze vraag komt binnen als een mokerslag (of het is de overbodige opmerking die erachteraan komt).

Ik probeer rustig adem te halen en bedenk dat het wellicht goed bedoeld is. Ik denk even na en geeft dan antwoord. “Onze zorg is eigenlijk andersom; wie zorgt er voor haar als wij het niet meer kunnen of er niet meer zijn?”

Het blijft even stil. Er komt een excuus, want hij had er niet bij stil gestaan en dat begrijp ik wel. Dan volgt een mooi gesprek over de tekorten zowel in de gehandicapten- als de ouderenzorg. Hoe ziet de zorg er over pakweg tien jaar uit als Noor eraan toe is begeleid te gaan wonen? Er komen steeds meer initiatieven van ouders die zelf een woonplek opstarten, maar ook daar zijn professionele hulpverleners nodig om de zorg te waarborgen.

Oriënteren op begeleid wonen

Wij hebben in de afgelopen dertien jaar geleerd, dat we niet te ver vooruit willen en kunnen kijken. We weten niet hoe Noortje zich verder ontwikkelt en wat de mogelijkheden zijn over tien jaar. Van de andere kant willen we onze kop ook niet in het zand steken. Er zijn lange wachtlijsten, niet overbodig dus om nu alvast oriënterend rond te kijken. We hebben recent een kleinschalig huis voor begeleid wonen bezocht in een dorp in de buurt. Ook dit is een ouderinitiatief en het klikte meteen met de oprichters. Ze werken er niet met wachtlijsten, want als er een plekje vrij komt, kijken ze wie op dat moment het beste past. Ook een logische keuze.

De plekken die vrijkomen zijn schaars, er moet iemand overlijden of verhuizen, wat niet vaak voorkomt. Soms moet je dan een plek pakken ook al ben je er zelf nog niet aan toe. Dit hoorde ik van een andere moeder, die een dochter heeft van 18 jaar. Als ouders vonden ze hun kind nog jong, maar als je de plek niet accepteert, is ze wellicht straks 28 jaar en komt er in de tussenliggende jaren geen plek vrij. Die ouders hebben gekozen om het te gaan proberen en het heeft heel goed uitgepakt. Hun dochter heeft het ontzettend naar haar zin, zelfs in het weekend heeft ze niet altijd zin om naar huist te komen. Dit zou bij Noor ook zo kunnen gaan; ze zegt soms nu al dat ze op zichzelf wil wonen ;-)

Hoe dit gaat als het ooit echt zo ver is weten we niet. Ze logeert nu één weekend in de maand twee nachten en dat gaat prima. Ze heeft het enorm naar haar zin, maar is toch ook erg blij als we haar zondag eind van de middag weer ophalen. De betreffende moeder vertelt ook dat zij zich ondertussen geamputeerd voelt, na achttien jaar zorgen, is er redelijk onverwachts een enorm gat en gemis ontstaan. Ze heeft de tranen in haar ogen staan en ik voel met haar mee. Ik kan het me zo voorstellen en toch ook weer niet; hoe het zal zijn als Noor niet meer thuis zou wonen?

Noor staat (bijna) altijd vrolijk aan, praat met haar ‘denkbeeldige’ vriendjes en vriendinnetjes, voert haar interne dialoog hardop en zingt en danst mee met muziek. Dus het zal stil worden als ze ooit ergens anders gaat wonen.

Regelen van juridische zaken

Ook willen we juridisch regelen hoe het in de toekomst moet, als wij er niet meer zijn. Mijn zus is nu voogd, maar is slechts één jaar jonger dan ik. Broertjes of zusjes heeft Noor niet.

We praten er wel eens over, maar het voelt nu nog te vroeg om keuzes te maken wie later het mentorschap en bewindvoering zou kunnen/willen overnemen. Sowieso verandert er qua wet- en regelgeving veel als Noortje 18 jaar wordt en ook daar zijn we nog niet volledig van op de hoogte. Aangezien de politiek, laten we zeggen, veranderlijk is, kan het er heel anders uit gaan zien de komende jaren. We willen en kunnen daar nog niet zoveel mee. Stap voor stap proberen we de balans te vinden. En ondertussen proberen we vooral in het 'nu' te leven.

We zien wel hoe Noortje later uitvliegt

Noor zelf is gelukkig met hele andere zaken bezig. Ze heeft carnaval bij de weekendopvang. Haar rood met blauwe superhelden pak, met rode cape en rok, staat haar goed. Een blauw met rood masker maakt de outfit compleet. Ze strekt haar linkerarm vooruit, rechterarm en been achteruit, en roept: “ik ben superwoman!” alsof ze zo de lucht in vliegt.

En dat is ze, onze superwoman. En wanneer en hoe ze uitvliegt? Dat zien we later wel.