Leven in het nu en nadenken over de toekomst: een kwetsbaar evenwicht

Niet alleen maar overleven

Bij de dag leven is voor mij geen luxe, maar noodzaak. In een bestaan waarin zorgen, regelen en anticiperen op het onverwachte de norm zijn, helpt het mij om niet volledig op te gaan in alles wat ‘moet’. Het voorkomt dat ik alleen maar overleef. Het brengt me terug naar het contact met mijn dochter Anna, naar mijzelf. Maar als moeder van een zorgintensief kind weet ik ook: de toekomst vraagt óók om aandacht. Want niets gaat vanzelf.

Anna is net twaalf. Ze kan niet zelfstandig lopen of staan, ziet en hoort slecht, en kan niet praten. Haar leven vraagt voortdurend om nabijheid, afstemming en zorg. Ook onze nachten zijn pittig door haar verstoorde slaapritme. Ons leven met Anna is intens zwaar én intens mooi tegelijk.

Nadenken over de toekomst

Juist omdat we haar zo goed kennen, wil ik dat haar toekomst net zo fijn is ingericht als nu. Dat zorgt ervoor dat ze niet alleen een mooi leven heeft, maar ook wij als gezin de zorg minder zwaar ervaren.

Onze droom is dat ze later op een plek kan wonen zoals thuis. Een plek waar haar leven ertoe blijft doen. Waar ze niet alleen verzorgd wordt, maar waar het veel meer gaat over het leven, ze mag blijven ontwikkelen en nieuwe dingen kan blijven ervaren.

Vanuit die wens ontstond het initiatief voor het Mooi Leven Huis Zwolle. Met andere ouders, betrokken zorgprofessionals, het netwerk en vrijwilligers bouwen we in Zwolle aan een (t)huis voor (jong)volwassenen met een meervoudige beperking.

Een plek waar het vooral gaat over 'leven'

Een plek waar zorg niet alleen draait om zorg, protocol en regels, maar waar het dus vooral gaat over het leven, zoals we dat zelf ook willen leven. Een leven waarin verbinding, nabijheid en rust de basis vormen. Waar de driehoek tussen familie, zorgverleners en bewoners gebaseerd is op evenwaardigheid. Niet tegenover elkaar, maar naast elkaar. We doen het samen.

Het is een intensief proces. Want we bouwen immers aan zoveel meer waardevoller dan een gebouw: we bouwen aan vertrouwen en een community. En ondertussen gaat het gewone leven door. Ons werk, gezin en de intensieve zorg thuis stopt niet. De dagen zijn vol net als ons hoofd. De avonden en nachten daarintegen vaak te kort. Daarom zijn er dagen dat we te lang in de stand van 'doorgaan' blijven staan. Altijd vooruit, altijd regelen.

Op die momenten is Anna mijn leermeester. Alleen als ik écht stilval en vertraag kan ik haar nabij zijn. Verstillen vind ik zo’n mooi woord hiervoor. Want alleen dan zie ik haar signalen, hoor ik haar zonder woorden. Dan voel ik wat ze echt nodig heeft. Dat zijn de momenten die er écht toe doen.

Een kwetsbaar evenwicht

En dus beweeg ik, elke dag opnieuw, tussen twee werelden. Tussen het zorgen voor vandaag en bouwen aan morgen. Tussen drukte en stilte. Tussen regelen en loslaten. Want ondanks alles wat geregeld moet worden, ondanks alle zorgen over later, is het leven nu. En ik wil daar niet aan voorbij-leven. Dus proberen we niet te overleven, maar te léven. In het moment, bij de dag. En tegelijkertijd: bouwen aan morgen. Dat evenwicht is kwetsbaar. Maar het is mogelijk.

Wil je een onderdeel zijn van onze prachtige Mooi Leven community of ben je op zoek naar informatie: www.mooilevenhuiszwolle.nl of bekijk ons filmpje: Mooi Leven Huis Zwolle - September 2024 - YouTube

De schrijfster van dit blog is Stephanie van Witzenburg. Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.