Log in of maak een account aan.
Geschreven door Marion Terpstra
Marion en haar man Jorgen zijn de ouders van Noortje. Noortje heeft het Syndroom van Down. Sinds haar geboorte is hun leven 180 graden gedraaid. Stap voor stap hebben zij hier hun weg in gevonden. Marion schrijft regelmatig voor Sophi over haar leven met Noortje. Dit keer gaat het over verhuizen, loslaten en de bijzondere gesprekken die ontstaan wanneer Noortje nadenkt over haar toekomst.
Het is zondagochtend. Noortje heeft net met papa de zwemles achter de rug. Ze trainen voor het C-diploma. Het kost nog wat oefening om het duiken en de borstcrawl onder de knie te krijgen, maar het lijkt te gaan lukken. We hebben geen haast en het is ook geen must; met het A- en B-diploma zijn we al zeer blij en trots. Het is ook vooral een wekelijks papa-dochtermoment, waar beiden van genieten.
Opa komt lunchen vandaag. Noortje zwaait enthousiast de voordeur voor hem open. Noortje helpt bij het koffiezetten voor opa en zegt dan uit het niets: ‘Mama, ik ga verhuizen.’ Het is niet de eerste keer dat ze dit zegt, maar voor opa is het nieuw en hij kijkt verbaasd op. ‘Waar ga je naartoe, lieverd?’, vraag ik. ‘Naar een nieuw huis met een grote keuken voor de frietjes, de pannenkoek en de pizza’, antwoordt ze adrem. ‘Wordt er ook gezond gekookt?’ vraag ik. ‘Ja, afbakbroodjes’, aldus Noortje. Ik antwoord: ‘Mama denkt meer aan broccoli of spinazie’, maar het is tegen dovemansoren gezegd.
Noor is al bij de volgende stap. Ze weet inmiddels dat ze niet helemaal zelfstandig kan wonen, heeft daar blijkbaar ook al over nagedacht en vervolgt haar verhaal: ‘Sophie gaat mee.’ Sophie is haar vaste oppas/begeleidster en van goud. Wij en Noor zijn heel blij met haar, dus ik snap die keuze. ‘Sophie gaat samenwonen met haar vriend’, zeg ik, terwijl ik vriendelijk probeer haar enthousiasme iets te temperen. ‘Oh echt?’ vraagt ze verbaasd. ‘Ja, echt lieverd, maar er zijn vast andere lieve leidsters tegen die tijd’, troost ik haar.
‘Ga je papa en mama dan niet missen?’ vraag ik. ‘Nee, ik stuur wel post’, zegt ze stellig. Het komt er zo snel uit, dat ze daar waarschijnlijk ook al over nagedacht heeft. ‘Dat is lief van je’, zeg ik met een glimlach en druk een kus boven op haar hoofd. ‘Mama heeft toch verteld dat je mag verhuizen als je rond de 20 jaar bent?’ vraag ik. Ik vervolg: ‘Hoe oud ben je nu? Tel eens verder.’ Noortje telt: ‘13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20... Dat duurt nog heel lang’, zegt ze er theatraal achteraan. ‘Precies’, antwoord ik. ‘En gelukkig maar, want papa en mama kunnen jou ook nog lang niet missen!’ Ik geef haar een knuffel en zeg: ‘Dus voorlopig hebben we het er niet meer over. Als het zover is, gaan we een fijne plek voor je zoeken met lieve leidsters, oké?’ Noor: ‘Oké dan’, en ze loopt naar voren in de woonkamer om nog wat liedjes te zingen.
We hebben al bij twee ontzettend fijne woonvormen gekeken en kennisgemaakt, maar ze werken allebei niet met wachtlijsten. Dus het is toch afwachten waar er een plekje vrijkomt en hoe de zorg er over pakweg vijf jaar uitziet. We zijn er dus wel mee bezig, maar kunnen niet te ver vooruitkijken. Opa heeft het gesprekje met een lach gevolgd en vraagt aan mij of ze echt weg wil. Eerlijk gezegd denk ik van niet, maar toch is het iets magisch voor haar. Laatst liep ik met haar door het bos. Er komt een echtpaar ons tegemoet lopen. Voor ik iets kan zeggen, loopt Noor naar de mensen toe en houdt hen staande met de woorden: ‘Ik heb een vraagje voor jullie: ik ga met jullie mee, mama gaat die kant op (de andere kant dus), dus kom ik bij jullie wonen.’ Echt, hoe verzint ze het?
We proberen haar nu te leren dat dit niet kan. Deze mensen namen het liefdevol op, maar niet iedereen kan dit waarderen. Ook in restaurants schoof ze zomaar aan bij vreemden aan tafel als wij een tel niet opletten. Blijkbaar voelt ze aan bij welke mensen ze dit kan doen, want tot nu toe pakt het goed uit. Maar dat is niet wat wij willen voor de toekomst.
Dus toen we vorige week buiten de deur gingen lunchen, wat ze graag doet, zei ik streng: ‘Je mag mee, op één voorwaarde: je blijft bij papa en mama en valt andere mensen niet lastig onder het eten.’ ‘Mama meent het, Noor. Dat kan echt niet.’ ‘Oké, afgesproken’, mopperde ze een beetje, maar de boodschap was duidelijk. Het ging toen ook goed. Hoe langer we gedrag tolereren, hoe moeilijker het af te leren is. De komende jaren zullen voor ons nog niet saai zijn, en daar genieten we van. 😉 Hoe lastig soms ook.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!