Andere ouders ontmoeten dankzij stichting MOM

Het heeft al met al 8,5 jaar geduurd tot ze een diagnose kreeg.

Bij de geboorte van de jongste leek alles goed te zijn. Er was niets aan haar te zien. Naarmate ze ouder werd, bleek ze zich anders te ontwikkelen dan andere kinderen. Ze liep op verschillende ontwikkelingsgebieden een achterstand op. Het heeft al met al 8,5 jaar geduurd tot ze een diagnose kreeg. De aangeboren hersenafwijking zit in het gebied van de spraak en taal, het zicht en de motoriek. Dat heeft verschillende gevolgen, zoals lastig kunnen communiceren, geen diepte kunnen zien en ze is pas met 2,5 jaar gaan lopen. Ook heeft ze autisme.

In het begin bleef ik werken als opticien, wat ik 20 jaar heb gedaan, en ging zij naar een gastouder. Maar haalde ik haar na een lange werkdag op, dan was mijn geduld eigenlijk op en haar geduld ook. Al vrij snel bleek dat de zorg voor haar niet meer te combineren was met mijn werk als opticien. Ik ben toen minder gaan werken en uiteindelijk gestopt.

Vanwege mijn ervaring was ik destijds gevraagd door de gemeente om deel te nemen aan de participatieraad. Dat is een onafhankelijke cliëntenraad van gemeente Heerenveen, waar meerdere bewoners, verwant aan verschillende doelgroepen, in zitten. Dat heb ik 8 jaar gedaan en ik heb er veel geleerd, bijvoorbeeld over beleid.

Ik wilde het roer omgooien en iets organiseren wat ik zelf gemist heb.

Zo’n 4 jaar geleden merkte ik dat ik het helemaal anders wilde gaan doen. Ik wilde het roer omgooien en iets organiseren wat ik zelf gemist heb. Toen ik mijn dochter op jonge leeftijd naar zwemles wilde laten gaan, wist ik niet hoe ik dat kon regelen. Motorisch gaat het bij haar anders en ze kan niet tegen de vele prikkels. Er was toen geen andere ouder die ik om tips en ervaringen kon vragen.

Ik miste dit en vroeg me af waarom dit zo was. Er waren ongetwijfeld genoeg ouders die hier al ervaring mee hadden. Ik ben toen gaan rondvragen bij andere ouders van wie hun kinderen naar dezelfde school gaan. Dat gaf me veel ideeën en prikkels. Ik bedacht het idee van Stichting MOM en heb dit aan mijn omgeving voorgelegd. Iedereen was erg ondersteunend. Toen heb ik het op een kladbriefje uitgeschreven en ingediend bij de gemeente. Deze was gelijk enthousiast en ik kreeg een subsidie. Zo is in 2019 Stichting MOM (Moeders Ondersteunen Moeders) ontstaan.

Het mes snijdt aan twee kanten: het is leuk én informatief.

Ik begon met de organisatie van een avond voor moeders zoals ik, met een dochter zoals de mijne. Ze konden elkaar ontmoeten en ervaringen met elkaar uitwisselen. Ook regelde ik een voorlichting over een bepaald onderwerp. Zo snijdt het mes aan twee kanten: het is leuk én informatief. De gemeente gaf aan dat de eerste bijeenkomst al een succes zou zijn met 9 deelnemers. Niemand kende mij nog en wist wat ik deed. Dat was niet hoe ik het voor me zag, maar ik moest ergens beginnen. Uiteindelijk kwamen er gelijk 30 ouders. Mijn gevoel klopte. Dat jaar heb ik nog een aantal bijeenkomsten georganiseerd en elke keer kwamen er meer ouders.

Na een aantal bijeenkomsten merkte ik dat het erg leuk was, maar dat iedereen wel erg op zijn plek bleef zitten. Ik bedacht me toen dat mensen tijdens het wandelen makkelijker met elkaar in gesprek komen. Met de oprichters van Mind2Run, dat zich inzet op therapeutisch wandelen en hardlopen, ging ik in gesprek over de mogelijkheid om dit met die ouders te organiseren. Zij zouden hen door het bos leiden en ik zorgde ervoor dat we na die tijd bij een restaurant konden samenkomen. Dat is een groot succes geworden.

Inmiddels organiseer ik drie voorlichtingen en zes wandelingen per jaar. Aanvankelijk deed ik dit voor moeders van kinderen zoals mijn dochter, die in Heerenveen wonen. Maar al snel werden dat moeders, vaders, pleeg- en adoptieouders en broers en zussen van iemand met een beperking. Ook ging ik me op heel Friesland en alle beperkingen richten. Of je kind nou een hartafwijking heeft of een verstandelijke beperking, je loopt tegen veelal dezelfde problemen en zorgen aan.

Dat is waar ik het voor doe. Zodat ouders zich niet alleen voelen.

Tijdens de wandelingen en bijeenkomsten ontmoeten ouders elkaar en wisselen ze ervaringen uit. Sommigen komen er tijdens het koffiedrinken achter dat ze dicht bij elkaar wonen en besluiten vaker af te spreken. Dat is waar ik het voor doe. Zodat ouders zich niet alleen voelen.

Ouders kunnen veel aan elkaar hebben. Zo is er een moeder van een zoon van 33 jaar die allang in een instelling woont. Het kan zijn dat zij naast een moeder loopt van een kind van 4 jaar. Zij zit nog in de beginfase, waarin ze nog niet goed weet hoe alles gaat en de andere moeder heeft alles al een keer meegemaakt. Zij kunnen veel aan elkaar hebben.

We vinden het belangrijk om in de wandelingen en voorlichtingen mee te bewegen met wat ouders belangrijk vinden. Ik vraag daarom altijd wat ouders graag als onderwerpen willen bespreken. Zo had een aantal de vraag wat de gemeente voor hen kon betekenen. Ik nodigde een ambtenaar van de gemeente uit die dit ging uitleggen. Ik heb ook eens een avond gehouden over PGB en een notaris uitgenodigd die vertelde over mentorschap, bewindvoering en erven.

Ouders hebben aan een half woord genoeg.

Ouders geven regelmatig aan dat het heel laagdrempelig is en dat je hierdoor makkelijk met iemand in gesprek gaat die je niet kent. Ook hebben ouders aan een half woord genoeg. De ander begrijpt namelijk precies wat je bedoelt, omdat hij of zij in hetzelfde schuitje zit. Mensen in je kennissenkring of familie kunnen niet precies begrijpen hoe zwaar het kan zijn en dat je terugkerend door een rouwproces gaat, omdat het anders gaat dan je verwacht. Deze ouders begrijpen dat wel van elkaar en dat vind ik heel mooi om te zien.

Later werden mij ook steeds meer vragen gesteld over hoe je je weg vindt in het zorglandschap. Daar weet ik inmiddels veel van. Ik vind het belangrijk om ouders in die zoektocht te ondersteunen of in contact te brengen met bedrijven of instellingen die bieden wat zij zoeken. De onzekerheid over hoe het met je kind gaat, wat hij of zij kan doen in zijn of haar leven en hoe hij of zij zich ontwikkelt, daarin kan ik ouders als ervaringsdeskundige goed ondersteunen. Daarom ben ik in 2022 gestart met MOM Support. Ouders kunnen mij inhuren om hen te ondersteunen.

Om het laagdrempelig te houden, bied ik de wandelingen en voorlichtingen gratis aan. Ik wil ook ouders met een kleine portemonnee de mogelijkheid bieden om te komen. De organisatie brengt alleen wel kosten met zich mee. Ik begon natuurlijk met een subsidie en sinds kort krijg ik van de gemeente structureel een kleine subsidie. Daarnaast ben ik afhankelijk van donaties en dat gaat gelukkig heel goed. Ook heb ik voor locaties voor een bijeenkomst meer aanbod waar ik gebruik van kan maken, dan ik nodig heb. Dat is toch fantastisch?!

Het was een enorme zoektocht en dat ging allemaal niet vanzelf.

De eerste jaren van het leven van mijn jongste dochter, had ik geen diagnose, terwijl dat wel nodig is om zorg aan te kunnen vragen. Ze moet in een hokje passen. Dat klinkt raar, maar zo werkt het gewoon. Ook hadden we toen veel onderzoeken, ging ze onder andere naar logopedie en waren we regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Het was een enorme zoektocht en dat ging allemaal niet vanzelf.

Nu ze inmiddels 19 jaar is, merk ik dat het loopt. Ze gaat vier dagen in de week naar dagbesteding, ik krijg ondersteuning van pgb’ers en een weekend in de maand gaat ze logeren. Wanneer ze niet thuis is, heb ik alle tijd om voor de stichting aan de slag te gaan. Hierdoor kan ik het werk voor de stichting combineren met de zorg voor mijn dochter. Ik heb het een plekje gegeven, de zorg goed georganiseerd en dat maakt het voor mij een stukje makkelijker. Dat is heel fijn.

Het is fantastisch dat ik dit nu kan doen.

Ik kan hierdoor doen wat ik echt leuk vind. Ik ben namelijk een actief persoon en vind netwerken leuk. Hier heb ik geen opleiding voor gedaan, maar door mijn ervaring deed ik ideeën op en deze heb ik uitgewerkt. Het is fantastisch dat ik dit nu kan doen.

Elke wandeling of bijeenkomst zijn er ouders die er al vaker zijn geweest, maar er zijn ook altijd ouders die voor het eerst komen. Ik zorg ervoor dat ik weet wie de nieuwe ouders zijn, zodat ik hen een warm welkom kan geven. Je moet de stap durven zetten en dat wil ik graag makkelijker maken. Ouders die in (de omgeving van) Friesland wonen, zijn van harte welkom om ook eens naar een bijeenkomst van MOM te komen. Twijfel je of vind je het spannend? Stuur gerust via de website een berichtje. Ik zal dan contact me je opnemen.