De week van toegankelijkheid

Toegankelijkheid gaat ook over ruimte

Begin oktober was het de Week van Toegankelijkheid. Een week waarin we spreken over drempels, inclusie en meedoen.

Toegankelijkheid gaat voor mij verder dan het toegankelijk maken van gebouwen, formulieren of regels. Het gaat over ruimte: de ruimte om te leven zoals je bent, met alles wat daarbij hoort. Ruimte om fouten te maken, om kwetsbaar te zijn en om toch gezien en gehoord te worden.

Als moeder van Anna en in mijn werk als rouw- en verliesbegeleider zie ik van dichtbij wat het betekent om te leven met intensieve zorg en de uitdagingen die daarbij horen. Ons leven met Anna die een zeer ernstig meervoudige beperking heeft, is elke dag anders dan we ooit hadden gepland.

De diagnose van Anna veranderde niet alleen onze toekomst

Haar diagnose veranderde niet alleen onze toekomst, maar ook de manier waarop we het dagelijks leven beleven. Dat besef is een primair verlies: het moment waarop je ziet dat je toekomst anders wordt dan je ooit had gedacht.

Daarnaast ervaren we de secundaire verliezen: de slapeloze nachten, het constante regelen, ziekenhuisbezoeken, indicaties die niet tot een akkoord komen, verlies van sociale contacten of de momenten waarop je niet kunt doen wat je graag wilt. Ook zouden we graag een grotere rol willen spelen op de school van onze gezonde kinderen wanneer er weer eens hulpouders worden gevraagd. Het zijn geen losse gebeurtenissen; het is een manier van leven die voortdurend alertheid vraagt. Het leven vraagt constant bijsturen, alert zijn en keuzes maken die voor buitenstaanders soms vreemd lijken.

En dat eist wel eens zijn tol; soms reageren we anders dan we zouden willen, soms voelen we ons verdrietig, gefrustreerd of uitgeput. En toch zit er in elk van deze momenten ook liefde, hoop en zorg: liefde voor Anna, voor elkaar, en voor het leven dat we samen vormgeven.

Daarom betekent de Week van Toegankelijkheid voor mij meer dan alleen het verminderen van fysieke of administratieve drempels. Veel belangrijker, of misschien wel een eerste stap, is het krijgen van ruimte: ruimte om mindere dagen te hebben, ruimte om te doen wat je belangrijk vindt, ruimte om jezelf te zijn in een wereld die soms te snel gaat.

Hiervoor is het belangrijk dat we inzicht krijgen in elkaars belevingswereld, dat we leren verdragen dat de ander vandaag anders is dan gisteren, en dat we elkaar daarbij niet veroordelen.

Toegankelijkheid raakt iedereen

Toegankelijkheid is daarmee niet iets dat alleen voor mensen met een beperking geldt. Het is iets dat iedereen raakt. Dat viel me ook op in de Week van Toegankelijkheid: iedereen verlangt ernaar gezien en gehoord te worden, en ruimte te krijgen om te leven zoals hij of zij is. Dat vraagt om tolerantie, om mildheid, om geduld, en om het erkennen dat niet iedereen dezelfde energie, mogelijkheden of omstandigheden heeft.

Ruimte voor elkaars verhaal, voor elkaars belevingswereld dat is waar voor mij echte toegankelijkheid mee begint.