Groots genieten en grootse zorgen

Blijdschap en grote zorgen gaan hand in hand

Lieve Kim,

Haar lach maakt het verschil tussen groots genieten en een zware last op mijn schouders.

Als Merel de dag met een lach begint, kan ik niet anders dan mee stralen. Op het moment dat ze mijn gezicht door de spijlen van het bed-hek ziet, ontspant haar gezicht, krullen haar lippen en beginnen haar bruine ogen te stralen.

Wat een goedemorgen! Zo puur en oprecht. Vanuit haar hart vertelt ze mij zonder woorden dat ze van mij houdt, onvoorwaardelijk. Zij lijkt de dag te starten alsof haar beperkingen er niet toe doen. Dat ontneemt mij het ‘recht’ om de zwaarte van de zorg voor Merel te voelen. Zij geeft mij licht en kracht om deze dag te omarmen.

Dat staat in groot contrast met alle momenten dat haar lach er niet is. Wanneer de fonkel ontbreekt en haar mooie ogen donker blijven, krijg ik buikpijn. In één zucht is mijn positieve energie verdwenen.

Als haar blik in zichzelf gekeerd blijft, mis ik haar stem die woorden kunnen geven aan haar gevoel, haar pijn of angst. ‘Wat is er aan de hand en wat kan ik eraan doen?’ Mijn hoofd maakt overuren. Heeft ze pijn, is ze ziek, of gewoon moe? Komt er epilepsie, of heb ik iets gemist? Op deze momenten drukt de zorg loodzwaar op mijn schouders. Dan kan ik alleen maar hopen dat haar glimlach snel terugkeert, en onze dagen weer licht en lucht geven.

Haar zachte handen vormen mijn houvast

Lieve Yvonne,

Als Isabel enthousiast wakker wordt en speelt in haar bed, weet ik dat het een goede dag gaat worden. Rond die tijd ben ik al wakker, want Wessel wekt mij meestal al voor zessen. Hij gaat altijd mee naar beneden. Na een uur hoor ik een luid gelach door de babyfoon. Als Isabel springt in haar hoog-laagbed, hoor ik dat door het beton heen dreunen.

Verwachtingsvol kijkt ze me met grote ogen aan. Ze slaat enthousiast tegen de spijlen en lacht hardop. In haar slaapzak hopt ze door het bed en met een brede glimlach word ik begroet. Ja, het is een goede morgen!

Maar ook Isabel heeft nog wel eens haar dag niet. Dan hoor ik haar zachtjes huilen door de babyfoon. Als ik vraag wat er is, kan ze alleen maar in haar ogen wrijven en hartverscheurend huilen. ‘Wat is er toch, lieverd?’ Via haar spraakcomputer of ja/nee-kaarten word ik niet veel wijzer. Heeft ze buikpijn, vanwege de hoeveelheid lucht in haar darmen? Haar geduld is niet bestaand; aankleden is een gevecht en de boterham die ze daarna krijgt, wrijft ze in haar behuilde gezicht. De droevige ogen smeken: 'Help me nou'!

Dat vind ik zo moeilijk. Ik wil er voor haar zijn, haar begrijpen. Ik voel me dan machteloos en - net als jij - een stuk minder vrolijk. En ik voel me ook een slechte ouder dan, omdat ik haar niet begrijp. Volkomen onterecht, want ook ouders van sprekende kinderen zullen hun kind ongetwijfeld een keer niet begrijpen.

Gelukkig zijn de verdrietige momenten met Isabel er een stuk minder vaak dan de momenten waarop ze met een brede grijns mijn gezicht vastpakt. Die zachte handen op mijn wangen vormen mijn houvast.

Liefs, Kim