We hebben moeten leren accepteren dat niet alles haalbaar is

Soms is het leren accepteren

Als je een kindje met downsyndroom hebt, wil je zo graag bewijzen dat hij dingen wél kan. Vooral toen Joas nog wat jonger was, waren we soms als bezetenen aan het oefenen met fysio-oefeningen, woordjes leren, kleuren leren, plassen op de wc. Maar naarmate Joas ouder wordt besef je ook dat je soms moet leren accepteren dat niet alle dingen voor hem haalbaar zijn.

Toen Joas bijna vier was zijn we door middel van een zindelijkheidsbox begonnen met zindelijkheidstraining. Joas zou bijna naar school gaan en het zou zo mooi zijn als hij zindelijk was. Over het algemeen is bekend dat kinderen met downsyndroom later zindelijk zijn. Maar Joas niet… Nee, we zouden net zolang oefenen totdat het goed ging. Luier rigoureus af, handdoeken op de bank en een potje in de woonkamer en de stickers als beloning in de aanslag. Wij zouden dit cheffen.

Na weken oefenen ging het super goed met de zindelijkheid

De tijden tussen de wc werden steeds wat groter, de luier bleef overdag af en ik durfde zelfs kleine uitstapjes te maken (met een tas vol droge kleding en billendoekjes). Wat een topper! In groep 1 zijn we ook gestart zonder luier. Maar al gauw kwamen de ongelukjes om de bocht kijken.

Ook superlastig natuurlijk voor een kind (met downsyndroom); de prikkels uit een volle klas met kinderen, alle nieuwe indrukken en dan ook nog eens bedenken dat je naar de wc moet. Alhoewel zijn begeleider nooit heeft geklaagd, voelde ik mezelf zo bezwaard over de ‘grote’ ongelukjes dat we hem na een paar weken weer een luier hebben aangedaan en zo lieten we de zindelijkheid langzaam maar zeker los. (want face it, met luier aan voel je zelf ook minder de druk om hem op de wc te zetten). Dom, dom, dom.

Jaren later hebben we zelf nog meerdere pogingen gedaan, maar na een paar weken gaven we dan toch weer op

Ik had zelf de energie er niet voor, geen ruimte in mijn hoofd om geduldig te blijven, dus laat maar even.

Toen hij 8 jaar was toch maar aangeklopt bij Seyscentra, gespecialiseerd in zindelijkheidstrainingen. Twee weken zijn wij heen en weer gereden. Joas ging overdag intern en zij gingen intensief met hem aan de slag, met als doel één ongelukje in de week. Deze weken waren zeer intensief, voor zowel Joas als ons gezin. Maar dit was voor nu wel mijn laatste hoop. Dit moest slagen. Ik had ook met mezelf afgesproken, als dit niet werkt, dan laat ik het even los voor een aantal jaar. Dan is hij er blijkbaar niet aan toe.

Inmiddels zijn we een aantal maanden verder na de intensieve training en zien we heel langzaam een stijgende lijn

Joas kan zo heel wat dagen achter elkaar geen ongelukjes hebben, regelmatig zelf naar de wc gaan en laten zien dat hij het kan. En op drukke momenten zien we ook dat hij dan vaker fout gaat. Maar…. We zijn nu wel op een punt dat ik hem geen luier meer aan doe overdag, de ongelukjes nemen we voor lief. Die luier blijft af!

Elke paar weken hebben we een evaluatie met onze begeleidster vanuit Seyscentra en zij helpt ons echt verder als we zelf even moedeloos zijn. Zij geeft ook aan dat Joas het al super goed doet. We hebben zelfs al een keer 2,5 week zonder ongelukjes gehad. Doordat we lijsten bijhouden kunnen we alles aflezen in een grafiek en zie je echt een stijgende lijn van succesjes.

Een van de dingen die ik nooit zal vergeten is dat de begeleidster tegen mij zei: 'Jeanine, Joas doet het super goed.'

En ja, misschien heeft hij soms nog een ongelukjes, maar je moet ook leren accepteren dat, ondanks dat het misschien nu niet 100% goed gaat, het al wel 95% goed gaat. Leren accepteren dat voor nu dit misschien het hoogst haalbare is en dat is al heel goed. Samen gaan we langzaam door, die lijn van succesjes stijgt langzaam. Hij komt er wel. En misschien wordt het wel nooit 100%, maar blijft hij steken op 99%! En dat is goed!

Het is makkelijk om te blijven hangen in wat niet goed gaat, wat hij (nog) niet kan. Of dit nu met de zindelijkheid te maken heeft, of met andere aspecten van het leven. Dat wat goed gaat is al een hele prestatie voor onze kinderen! En ik moet vooral leren accepteren dat niet alles 100% hoeft te zijn om het als ‘geslaagd’ te zien.