Willen eten is niet vanzelfsprekend

Ha Kim,

Eten; je vertelde pas dat Isabel kan eten als een dijkwerker. Op voorwaarde dat ze goed in haar velletje zit.

Merel eet de laatste jaren meer dan goed. We moeten de porties echt beperken, anders past ze niet meer in haar rolstoel. Dat is een heel ander beeld dan vroeger. Toen ze de leeftijd van Isabel had, was Merel echt mager. Als ik de foto’s uit die tijd terugkijk, schrik ik altijd weer.

Merel wilde wel eten. Nieuwsgierig ging haar blik over de gedekte tafel en het water liep in haar mond bij het zien van aardbeien, boterhammen en de pot pindakaas. Maar op het moment dat de vork haar kant op kwam, deed ze haar mond niet open. We waren zo een half uur verder voordat er een hapje naar binnen ging. Ook de inname van vocht en medicatie was een probleem. Tweemaal daags anti-epileptica geven, ik zag er als een berg tegen op. Ik weet nog dat ik soms haar neus dicht kneep, want het moest naar binnen. Vreselijk, ik voelde me de slechtste moeder op aarde.

Tot het moment dat ze tijdens een ziekenhuisopname sondevoeding kreeg. Wij zagen haar lijf tot rust komen. Na een proefperiode met een neussonde, kreeg Merel een PEG-sonde. Het bleek een gouden greep te zijn. Merel kreeg zonder stress voldoende voeding, vocht en medicatie binnen, groeide eindelijk in lengte en gewicht en werd energieker. Zij begon weer te eten, niet veel, maar wel met plezier en smaak.

Nog steeds krijgt Merel water en medicatie door de PEG sonde, maar met de sondevoeding zijn we vijf jaar geleden helemaal gestopt. Merel lust en eet bijna alles en kijkt het eten van tafel af. Je begrijpt dat ik nooit had kunnen verzinnen dat eten voor haar ooit een feestje zou worden!

Liefs, Yvonne

Dag lieve Yvonne,

Ik ben blij dat Merel zo goed eet. Bij Isabel is het ook een heel proces geweest.

In haar eerste levensjaar heeft Isabel praktisch alleen maar borstvoeding gehad, omdat ze maar niet onder de knie kreeg hoe ze haar tong moest bewegen. Kijk, de eerste oefenhapjes gaan nooit vlekkeloos. Maar het lukte haar niet om iets binnen te houden; ze beheerste de techniek van het eten niet. We waren al blij dat ze überhaupt iets binnenhield. Ze spuugde ontzettend veel; het was een wonder dat ze goed op gewicht bleef.

We probeerden de Rapley-methode, misschien had Isabel meer behoefte aan autonomie? Het resultaat was dat Isabel onder de broccoli zat, maar er geen één stukje was geëindigd in haar mondje. Het leverde wel hilarische beelden op, dat dan weer wel.

Toen aten we een keer asperges. Ze gebaarde dat ze die wel wilde proberen. Vanaf die avond lustte ze asperges. En na die avond is het bergopwaarts gegaan; ze blééf eten. We koken graag met een groentepakket van de boer. Isabel zit er op haar knietjes bij en bedelt met haar liefste glimlachje om een stukje groente of rauwe kruiden. Bij het Kerstdiner verorbert zij iedere gang. Ze vindt het sowieso gezellig om uitgebreid te tafelen. Trots zit ze dan aan het hoofd, alsof ze de koningin van het voorproeven is.

Een nette eter zal Isabel nooit worden, want er eindigt altijd een groot deel buiten haar mond. Met bestek eten is te lastig met haar beperkte fijne motoriek. Borden en bekers krijgen vaak vliegles, omdat ze servies niet rustig kan neerzetten.

We hopen dat ze zo goed blijft eten, want ze heeft er veel plezier in. En ik denk dat dat wel het belangrijkste is voor onze kinderen, dat ze er zoveel plezier in hebben.

Liefs, Kim