Testament regelen met een zorgintensief kind: de keuzes die wij maakten voor Joas

Testament

De afspraak voor ons testament stond al een tijdje op de lijst. Niet alleen omdat het “hoort”, maar omdat het simpelweg geregeld moet zijn als je kinderen hebt. Tegelijk merken we dat we, juist door onze zoon Joas, bewuster nadenken over bepaalde keuzes. Joas heeft het syndroom van Down. Hij ontwikkelt zich op zijn eigen tempo en zal altijd in meer of mindere mate afhankelijk blijven van zorg en begeleiding. In dit blog zoomen we in op de keuzes die we specifiek voor hem hebben gemaakt.

We zaten daar samen aan tafel, met een notaris die rustig alles uitlegde. Scenario’s waar je liever niet te lang bij stilstaat, maar die wel helder moeten zijn. Wat gebeurt er als één van ons wegvalt. Wat gebeurt er als wij er allebei niet meer zijn. Wie neemt welke rol. Wie zorgt voor wat. En vooral: hoe zorgen we dat het goed geregeld is voor alle kinderen.

Voor Joas speelt daar nog een extra laag. Waar andere kinderen op termijn zelfstandig worden, zal hij altijd een stukje ondersteuning nodig hebben. Dat maakt dat je anders kijkt naar geld, verantwoordelijkheid en bescherming. Niet vanuit beperking, maar vanuit realiteit.

Kindsdeel

We hebben ervoor gekozen om Joas in het testament op te nemen voor zijn kindsdeel. Niet meer dan dat. Dat klinkt misschien beperkt, maar het is juist een bewuste keuze om hem te beschermen.

In Nederland valt de zorg voor mensen zoals Joas vaak onder de WLZ, de 'Wet langdurige zorg'. Dat betekent dat hij recht heeft op intensieve en langdurige zorg. Daarbij wordt gekeken naar zijn eigen inkomen en vermogen. Hoe hoger het vermogen, hoe hoger de eigen bijdrage die via het CAK betaald moet worden. Dat kan oplopen en zorgt er in de praktijk voor dat een groter vermogen niet automatisch meer ruimte of zekerheid geeft, maar juist sneller wordt aangesproken voor zorgkosten. Het uitgangspunt voor ons is niet om ergens 'gebruik van te maken', maar om te voorkomen dat middelen die bedoeld zijn voor Joas onbedoeld verdwijnen in een systeem waar ze hem uiteindelijk minder direct helpen. Door het overzichtelijk te houden, blijft wat er voor hem is, ook daadwerkelijk in dienst staan van zijn welzijn en kwaliteit van leven.

Daarnaast speelt ook mee dat geld beheren voor hem geen vanzelfsprekendheid is. Waar andere kinderen op termijn zelf keuzes kunnen maken, ligt dat voor Joas anders. Door het overzichtelijk te houden, blijft het voor hem en voor de mensen om hem heen beheersbaar.

De belangen van Joas voorop

Voor onze andere kinderen betekent dit niet dat er minder aandacht of zorg is voor Joas. Integendeel. In de verdere invulling van het testament hebben we juist nagedacht over wie hem kan begeleiden, wie toezicht houdt en hoe we ervoor zorgen dat zijn belangen altijd voorop blijven staan.

Het gesprek bij de notaris voelde aan het begin zwaar. Maar naarmate we verder kwamen, gaf het ook rust. Dingen die eerst vaag en ongemakkelijk waren, werden concreet en geregeld. Niet omdat we uitgaan van het ergste, maar omdat we voorbereid willen zijn.

Het is geen makkelijk onderwerp. Maar wel één die, als je hem eenmaal hebt aangepakt, ruimte geeft in je hoofd. Omdat je weet: wat er ook gebeurt, het is doordacht. En het is geregeld.