Germa heeft behoefte aan het logeerweekend van haar dochter

Germa schrijft regelmatig blogs over haar leven met dochter Ive. Ive heeft een chromosoomafwijking genaamd Tetrasomie 18p. Daardoor heeft zij de ontwikkelingsleeftijd van een peuter/kleuter. Dit keer schrijft ze over het belang van het logeerweekend.

Ive is ziek en kan niet gaan logeren

Ive is ziek. En dat duurt lang. Ik zie een aankomend logeerweekend in het water vallen. Ik baal ontzettend...

Na de kerstvakantie vind ik het juist heerlijk om even niets te moeten. Even uit te staan. Het ritme van het leven te volgen in plaats van het ritme van Ive. De logeerweekenden zijn echt een oase voor mij. Even niets. Even het ‘gewone’ leven. Een terrasje pakken. Een boek lezen. Ongestoord.

Maar helaas, Ive knapt niet op, dus ik zet de knop om. We duiken onze bubbel in en ik volg haar. Samen in een donkere kamer. Samen filmpjes kijken op repeat. Ik lees haar en voel zoveel mogelijk haar behoefte. En die is vaak ook hartverscheurend. Ze heeft diarree en haar billen goed schoonmaken, is een drama.

Lichamelijk ongemak en pijn door het ziek zijn

Een 15 jarig lichaam te moeten behandelen als een baby. Dat breekt mijn hart, want het is eigenlijk niet te doen. Na de aanhoudende diaree is de huid van haar billen stuk en lukt het niet om haar alleen te verschonen. Dus doen we het samen. De één houdt haar in houdgreep, de ander maakt schoon, smeert en maakt een foto voor de huisarts.

Het is iets wat ik niemand gun.

Het is steeds opnieuw bekijken wat fijn is aan ritme en structuur. Kijken naar waar Ive goed op reageert. De huisarts vindt ondertussen een bacterie. Op mijn aandringen is er namelijk ontlasting op kweek gezet. De antibiotica spuugt Ive meteen weer uit, nog lang erna rilt ze ervan, zo vies vindt ze het.

Zorgen over de toekomst

Nadat de koorts weg is, de diarree en billen wat beter gaan, gaat ze voorzichtig weer naar de dagbesteding. Een wit koppie nog. Waar doe je dan goed aan hè? Mijn hoofd en sensoren draaien overuren. De nachten zijn kort. En mijn hoofd is moe.

Ik maak me zorgen over de toekomst. Ze doemen juist nu op. Wat als ik er niet meer ben? Wie leest haar zoals ik dat doe en bij wie voelt ze zich zo gedragen? Want je eigen moeder, die is niet te vervangen…

Lieve Ive... Missen we niets, vanwege jouw hoge pijngrens en non verbale gedrag? Het geeft me veel onrust. Wat als we iets missen? Iets waar we nu dan dus niets aan doen? Wat als dat gevolgen heeft...?

Stap voor stap. Loslaten. En er bovenop zitten. Het is een balans. Ik laat de teugels nu weer iets vieren en hoop dat je opknapt. Maar weet lieve Ive, dat ik er ben. En als ik denk dat het moet, spring ik er weer in. In de bres. In onze bubbel. Zolang ik dat kan.