Ongesteld worden met een beperking: het verhaal van mijn dochter

Geschreven door Melinda van Rossen

Melinda is fulltime mantelzorger voor haar zorgintensieve gezin. Dit heeft haar leven compleet veranderd. Van een overbelaste moeder die nergens meer energie voor had, is ze veranderd in een vrouw die in balans is en ook andere zorgmoeders wil helpen deze balans te vinden. Met haar blogs wil ze meer aandacht genereren voor mantelzorg binnen een zorgintensief gezin. Dit keer schrijft ze over haar dochter Elisha die veel last heeft van haar menstruatie.

Voor het eerst ongesteld

Herken jij dit? Je kind wordt ongesteld en je weet: dit wordt geen gewoon verhaal. Bij ons kwam dat moment eraan met mijn dochter Elisha, en ik wist niet wat ik kon verwachten.

Al maanden vroeg ik mij af of het zou komen. Of het goed zou gaan. Of ze het zou begrijpen en hoe ik haar hierin zou moeten voorbereiden. Ik gaf haar een speciaal boekje, maar zag dat ze de informatie niet goed kon opnemen en die al snel weer was vergeten.

En toen kwam het moment echt. Elisha werd voor het eerst ongesteld. Ze was gelukkig thuis, en ondanks de voorbereiding schrok ze enorm. Ik hielp haar en zei dat het normaal was, dat ieder meisje dit op een moment krijgt.

Sombere gevoelens en gedragsproblemen

Ik merkte al gauw dat het ongesteld zijn haar meer prikkels gaf. Ze was vaker neerslachtig, gilde en schreeuwde het uit van wanhoop. Ze wilde dit niet en vond het ontzettend lastig om ermee om te gaan. Ze bloedde erg door, en naast maandverband kochten we ook speciale menstruatieslips.

Gelukkig stopte haar eerste menstruatie na een paar dagen. Ik ging ervan uit dat dit gewoon een moeilijke opstart was.

Extreem bloedverlies

Helaas kreeg ze maar even pauze, want daarna werd ze weer ongesteld. Deze keer langer, en ik merkte dat ze dit zo niet volhield. We hadden met de arts afgesproken om voor en tijdens de menstruatie haar medicatie te verhogen, vanwege een vermoeden van PMDD. Er was ook al eerder gesproken over de kans dat ze PCOS heeft, iets wat pas met zekerheid vastgesteld kan worden als ze volwassen is. Die onbalans zorgde ervoor dat ze tijdens haar menstruatie nog meer last had van pijn, extreem bloedverlies en extreme somberheid.

De menstruaties die volgden duurden minimaal een week. Ondanks voldoende voorzorgsmaatregelen lekte ze steeds door, ook op de dagbesteding. We merkten dat het zo langer niet meer vol te houden was voor haar.

Aan de bel getrokken

Ik overlegde met de kinderarts en psychiater hoe we dit het beste konden aanpakken, en ze kreeg een verwijzing naar de kindergynaecoloog. Die stelde veel vragen, en daarna mocht ze starten met een pil waardoor haar menstruatie wegbleef en ze zo min mogelijk hormonale klachten en somberheid ervoer. Gelukkig had dit direct een gunstig effect en namen de sombere klachten weer wat af. In het najaar volgen verdere onderzoeken, om te kijken of ze PCOS en/of endometriose heeft.

Hoe het nu gaat

Het gaat nu een stuk beter met haar. Ze hoeft niet meer na te denken over wanneer ze ongesteld wordt, en wordt niet meer overvallen door extreem bloedverlies. Ook de somberheid is hierdoor verminderd. Ze wilde simpelweg niet ongesteld zijn, en had daar oprecht veel last van. Hopelijk blijft het goed gaan, zodat we haar zo goed mogelijk verder kunnen helpen.

Waarom ik dit deel

Er is nog weinig bekendheid over menstruatie bij kinderen met een beperking, syndroom of chronische ziekte. Daarom wil ik dit onderwerp juist aankaarten. Heb jij dit ook meegemaakt met je kind? Voel je vrij om een bericht achter te laten, zodat ik kan reageren. Of stuur me een privébericht via bijvoorbeeld Instagram.