Ooit gaat Joas uit huis, maar wanneer begin je daarover na te denken?

Jeanine en Wilfred zijn ouders van Joas die het Syndroom van Down heeft, Jens, Juup, en Jilou. Ze wonen op de Veluwe en zijn een lekker druk, jong en hectisch gezin. Deze keer schrijft Jeanine over de mogelijkheden van Joas (12) als hij ooit uit huis gaat. Ze vraagt zich af of ze zich daar nu al op moet gaan oriënteren en waar ze moet beginnen in haar zoektocht.

Joas in de toekomst uit huis

Joas woont nu nog lekker bij ons thuis, gaat naar school en voorlopig is er helemaal geen reden om na te denken over een leven zonder hem dagelijks om ons heen. Ik bedoel, hij is nog maar 12. Een kind… En toch doe ik dat de laatste tijd steeds vaker.

Want net als bij onze andere kinderen hopen we dat Joas later uit huis gaat. Dat hij zijn eigen plek krijgt, zijn eigen leven leidt en zo zelfstandig mogelijk wordt. Alleen zal dat er bij hem waarschijnlijk anders uitzien, zoals alles. Zelfstandig op kamers gaan, zoals onze andere kinderen misschien ooit doen, ligt niet voor de hand. Voor Joas zal het een vorm van begeleid wonen worden.

Andere ouders zijn er al bewust mee bezig

Maar hoe ziet zoiets eruit? Eerlijk gezegd heb ik geen idee. Ik kan me op dit moment zelfs nauwelijks voorstellen dat hij hier ooit niet meer woont. Dat zijn slaapkamer leeg is. Dat ik hem niet iedere ochtend beneden zie komen. Dat iemand anders hem helpt met de dingen waarbij hij ondersteuning nodig heeft. Dat ik bij hem op bezoek ga en hij bij ons. Weird.

Tegelijkertijd zie ik om mij heen ouders van kinderen met een beperking die hier al veel bewuster mee bezig zijn. Ze bezoeken woonvoorzieningen, schrijven hun kind ergens in of starten samen met andere ouders zelf een wooninitiatief. En dan denk ik: moeten wij ook niet eens beginnen?

Papierwinkel vol uitzoekwerk

Want er zijn natuurlijk nogal wat mogelijkheden. Wonen bij een grotere zorgorganisatie bijvoorbeeld, maar ook kleinschalige woonvormen midden in een gewone woonwijk. Er bestaan zelfs ouderinitiatieven waarbij ouders samen een woonplek opzetten en de begeleiding organiseren. Welke zorg en financiering daarbij passen, hangt af van hoeveel ondersteuning iemand nodig heeft. En dan zijn er ook nog zaken als Wlz, Wmo, pgb, zorg in natura en wachtlijsten. Niet bepaald iets wat je op een zondagmiddag even uitzoekt. Het zweet breekt me al uit door hier alleen al over na te denken. Weer de hele papierwinkel in.

Aangepast aan Joas zijn leven

Misschien moeten we daarom niet beginnen met de vraag: Waar kan Joas later wonen? Maar met een veel mooiere vraag: Hoe hopen wij dat Joas later leeft?

Zien wij hem later met veel mensen samenwonen of juist in een klein groepje? Hoe belangrijk is het dat hij in zijn vertrouwde omgeving blijft? Hoeveel zelfstandigheid kan hij tegen die tijd aan? Welke begeleiding heeft hij nodig? Wat vindt híj fijn? En hoe zorgen we ervoor dat het niet alleen een plek is waar goed voor hem gezorgd wordt, maar vooral een plek die voor hem als thuis voelt en niet aan de andere kant Nederland ligt?

Hoe ging dit bij jullie?

Joas is pas 12. We hoeven morgen echt nog geen verhuisdozen te kopen. Maar misschien is dit wél het moment om onze ogen en oren open te houden. Om eens ergens te gaan kijken. Met andere ouders te praten. Te ontdekken wat er allemaal bestaat. Niet omdat Joas binnenkort uit huis moet, maar omdat we straks graag een keuze willen maken die echt bij hem past.

En ik ben benieuwd naar ouders die al wat verder zijn op deze weg. Wanneer begonnen jullie na te denken over wonen? Waar hebben jullie uiteindelijk voor gekozen? En misschien nog wel belangrijker: wat hadden jullie achteraf graag geweten toen jullie kind twaalf was?