Door te werken heb ik een lijntje met de buitenwereld

Dag lieve Yvonne,

Heb ik je al verteld dat ik een nieuwe baan heb? Ik ben zo blij. Dit werk sluit echt aan op mijn opleiding. Een opleiding die ik ben gestart in de tijd dat Isabel nog geen diagnose had. Dat voelt als lang geleden, een onbezorgde tijd zonder ingewikkelde zorgvragen, bureaucratie en doktersafspraken.

Een baan vinden die bij ons leven past, was lastig. Maar het is me toch gelukt! Ik werk nu vier dagen per week. Mijn dagen zijn wat korter waardoor ik Isabel twee keer per week van school kan ophalen. Fijn, want we vinden het belangrijk om haar zelf te brengen en op te halen. Marita en ik werken allebei parttime en dat biedt ruimte aan die wens.

Het sociale contact heb ik nodig

Werk is belangrijk voor me, die sociale contacten heb ik gewoon nodig. Ik hoor vaak genoeg dat ouders van een gehandicapt kind overbelast raken. Als ze dan noodgedwongen hun baan op moeten zeggen, raken ze daarna in een sociaal isolement. Toen Isabel de diagnose kreeg, dacht ik: mijn baan opgeven kan altijd nog. Natuurlijk zou dat niet mijn eerste keuze zijn, ook vanwege de financiële impact. Toch zou ik voor Isabel zo'n drastische beslissing overhebben, omdat zij altijd voor gaat.

Na talloze sollicitaties mocht ik eindelijk op gesprek komen. Het klikte goed en ik heb meteen verteld over Isabel. Dat blijkt geen probleem, ik krijg de ruimte om haar op te halen en doktersafspraken na te komen. Mijn werkgever vraagt regelmatig hoe het met me gaat. Ik realiseer me dat ik echt geluk heb en dat zo'n fijne baan niet voor iedereen weggelegd is.

Een lijntje met de buitenwereld

Mijn baan voelt vaak als één van de weinige lijntjes die ik nog heb met de buitenwereld. Op mijn werk kan ik mezelf zijn. Af en toe heb ik weer tranen in mijn ogen van het lachen en voel ik me even zorgeloos. En als ik baal dat er weer iets mis is gegaan bij de hulpmiddelenspecialist of de gemeente? Dan kan ik dat gewoon ventileren bij mijn collega's.

Hoe is dat bij jou gegaan, Yvonne? Hoe heb jij dat aangepakt met werk?

Liefs, Kim

Lieve Kim,

Gefeliciteerd! Wat goed dat je een nieuwe baan hebt gevonden. Eén die bij je opleiding en bij jouw leven past.

Ik ben meer dan moeder

Dat laatste vind ik nog steeds een uitdaging, want mijn leven wordt al 26 jaar bepaald door dat van Merel. Toch heb ik het, net als jij, nodig om een leven buiten ons gezin te hebben. Niet alleen de moeder van Merel, maar ook Yvonne te zijn. Contacten en gesprekken te hebben die niet gaan over de beperkingen van Merel.

Om te voorkomen dat mijn wereld steeds kleiner wordt, geeft vrijwilligerswerk vanuit huis mij het gevoel dat ik ertoe doe. Ik blijf toch van betekenis en betrokken bij de maatschappij in de perioden dat mijn (betaalde) werk buiten de deur soms nauwelijks haalbaar is.

Regelmatig is Merel niet stabiel, door epilepsie, maag-darmproblemen en slechte nachten. Daarbij heeft Paul een eigen bedrijf en werkt lange dagen van 5.00 uur tot laat. Dat maakt een baan van 9-17 voor mij onmogelijk. Avond-of nachtdiensten en in het weekend werken, dat lukt wel, al vraagt dat wel veel van Paul. Als hij thuiskomt, is er geen rust, maar moet hij meteen aan de bak. We zien elkaar dan ook niet, want we wisselen elkaar af.

Het georganiseer is de moeite waard

Merel is de laatste jaren wat stabieler. Om het weekend heeft zij een logeeradres, en naast een betrouwbare PGB-ster is Paul iets flexibeler in zijn werktijden. Dat geeft mij meer ruimte. Als flexer werk ik nu circa een/twee diensten per week. In de weekenden en doordeweeks late diensten, zodat ik in de ochtend tijd heb om te schakelen rondom Merel, als ze ziek is, of thuis moet blijven. Het is een enorm geregel en georganiseer, maar het is de moeite waard.

Net als jij ben ik altijd open over mijn thuissituatie. Dat kan ook niet anders, want Merel bepaalt mijn leven, altijd en overal. Gelukkig heb ik hierin nooit tegenwerking ervaren.

Ik wens je veel plezier toe op je werk.

Liefs Yvonne.