Je kind is zoveel meer dan een zorgzwaartepakket

We verliezen onze plek op de dagbesteding

We gaan binnenkort op reis. Voor langere tijd. Omdat we in totaal vier maanden wegzijn zullen we onze plek op de dagbesteding gaan verliezen. We zijn daarom volop bezig met gesprekken, kennismakingen, belletjes. Alles om jou te 'verkopen'.

We vertellen waar je goed op gaat en hoe je signaleringsplan eruit ziet. Daarin staat hoe we je het beste kunnen helpen. Je leeftijd. En als laatste vertellen we welk zorgzwaarte pakket je hebt. Ik wil het het liefst fluisteren. Onhoorbaar mompelen, zodat degene aan de andere kant van de lijn het niet hoort.

Zorgzwaartepakket

Want ik weet hoe er naar gekeken word. Naar dat ene vakje op het formulier… Het moeilijkste vakje. De ingewikkelde.

We vragen of er naar het kind gekeken kan worden, in plaats van naar het vakje. Want welk mens past er in één vakje? Dus onze Ive ook niet…

Misschien pas je juist niet in één vakje, als je maar een paar woorden kunt praten. Een scooter geluid binnenkomt als de hardste disco en je bij dat geluid ook nog jezelf moet reguleren. Of je, inclusief het verschonen van je luier, overgeleverd bent aan mensen, die ook vaak wisselen.
Wie zou er dan in één vakje passen? En hoe belangrijk is kijken naar de mens, als dit je uitgangspunt is.

We verdedigen onze dochter

We blijven uitleggen. Vertellen. Bellen. Verdedigen en de lijntjes opzoeken. In de hoop dat er mensen meegaan in ons verhaal, aan de andere kant van de lijn. Om die lijntjes op te rekken. Eerst te kijken. Ervaren. Ontmoeten. Voordat er een streep getrokken word.

En dan, op dat moment ben ik in gedachten weer even terug in het LUMC, waar we destijds de klinisch geneticus spraken. Die ons, ik was hoogzwanger, uitlegde hoe ‘tetrasomie 18p’ eruit zou gaan zien.

"Jullie zullen haar altijd moeten uitleggen. Verdedigen en vóór haar moeten gaan staan", zei ze.

Ze had gelijk.