Een ode aan de zorgbegeleiders

De verhalen blijven bij me hangen, in mijn gedachten en in mijn lijf. Ze raken, omdat ze echt zijn en ik het als zorgmoeder heel invoelend ervaar.

2025 was een goed jaar voor Anna

Het bijzondere dit jaar is dat ik zoveel extra werk kon aannemen omdat het ongelooflijk goed ging met Anna. Die ruimte die haar groei en welzijn me gaven, kon ik vullen met meer van deze mooie opdrachten, meer workshops en lezingen.

Nu ik even 'stilsta' realiseer ik me dat dit volledig te danken is aan de zorgprofessionals om haar heen.

Tegelijkertijd waren we ook druk met het realiseren van het Mooi Leven Huis in Zwolle. We hadden veel gesprekken met elkaar, met ons netwerk en zorgorganisaties. Daarbij bespraken we ook de uitdagingen in de zorg. En het woord ‘personeelstekort’, viel dit jaar zó vaak en echt overal, dat het bijna voelbaar leek.

De waarde van zorgprofessionals

Toch is dat bij Anna gelukkig nog helemaal geen probleem. Op het expertise centrum heeft zij een fantastische team. En juist vanwege alle personele uitdagingen waar steeds over gesproken wordt, hoop ik voor 2026 dat zorgorganisaties moedige beslissingen durven nemen en de waarde van zorgprofessionals nog meer durven erkennen.

Dat ze minder focussen op extra lagen, management en processen die in grote organisaties soms nodig zijn, maar juist meer ruimte geven aan de mensen die écht direct het verschil maken zoals de begeleiders van Anna.

Zonder de mensen die dagelijks zorgen, zouden gezinnen, kinderen en kwetsbaren veel minder ruimte hebben om te groeien en mee te doen. Wij, 'de samenleving' steunt op hun inzet.

De begeleiders zien Anna echt

Het ging dus ongelooflijk goed met Anna. Haar groei en welzijn zijn volledig te danken aan de mensen om haar heen. En wat ik zo bijzonder vind is dat ik zie en voel dat de begeleiders op het expertisecentrum (en thuis) met zo ontzettend veel plezier met Anna werken. Plezier dat je ziet in hun ogen op filmpjes, in geduld, in de uitnodigingen aan Anna om iets nieuws te proberen. En Anna voelt het. Daar ben ik van overtuigd.

De begeleiders volgden haar, daagden haar uit en vierden elke stap. Soms letterlijk, met die ene stap voor haar nieuwe rollator aan het begin van dit jaar. Soms innerlijk, omdat ze lekker in haar vel zit, iets wat minstens zo belangrijk is.

Anna werkte dit jaar ook met Stichting Milo. Of eigenlijk werkte Milo met ons allemaal: met Anna, ons gezin én het hele team eromheen. Samen gaven we Anna dit jaar een stem en begeleidden we haar in het reguleren van prikkels en alertheid.

Dat we in een land leven waar deze expertise en menselijkheid beschikbaar is, voelt als een groot voorrecht. Er is zo veel mogelijk, maar het regelen van deze mogelijkheden mag- en moet echt- eenvoudiger zodat het voor iedereen beschikbaar is.

Onze PGB'ers

En dan de pgb’ers. Drie had Anna er dit jaar. Drie vrouwen die als een soort familie binnen ons gezin kwamen. Eén pgb'er maakte de moedige keuze afscheid te nemen omdat deze doelgroep niet haar plek was, een moedig en wijs besluit. De andere pgb'er liet op een hele bijzondere manier weten dat ze er juist levenslang voor Anna en haar broertjes zal zijn.

Maar het waren juist de kleine gebaren die me bijblijven: bloemen en een tekening van Anna die de PGB’er regelde. Anna zien en lezen. Want zorg is niet alleen taakgericht. Het is meedragen, meeleven.

Dus ja, december is hier afschakelen. Even stilvallen. Niet om stil te staan, maar om beter te zien wat er gebeurde. Werk en privé.

De zorg geeft ons ademruimte

Het was een goed jaar voor Anna, dankzij de mensen die elke dag met haar werken. En dus was het een goed jaar voor ons. En daar wil ik mee eindigen: een ode aan de zorg. Aan de begeleiders die mogelijk maken dat kinderen als Anna groeien en dat ouders kunnen ademen.

Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.